Ортопед, спец по дисплазии соед.ткани, Москва - wanted!!!

**Дикая кошка** » 12 июл 2016, 21:34

Вам бы к Кириллу Шлыкову.

**fioccola** » 12 июл 2016, 21:52

Дикая кошка, а кто он?

**Дикая кошка** » 12 июл 2016, 21:55

сертифицированный специалист по кинезиотейпированию (CKTP), сертифицированный инструктор KTA (CKTI), практикующий специалист в области детской ортопедии и травмотологии, подиатрии, спортивной травмы, реабилитации и восстановительной медицины, медицинский консультант по системе FormthoticsTM в России.

Добавлено спустя 14 минут 52 секунды:
Я брала у него консультацию в медси 2 на пироговской

**Совёнка** » 12 июл 2016, 23:18

Мазурка писал(а) on 11 июл 2016, 21:57 а что, и по стоматологии могут быть проблемы? Какие?

У мамы около тридцати посыпались зубы. Здоровые хорошие зубы буквально выпали, десны не удержали ((( сказали дисплазия...

**Мазурка** » 13 июл 2016, 01:21

Совёнка писал(а) on 12 июл 2016, 23:18 У мамы около тридцати посыпались зубы. Здоровые хорошие зубы буквально выпали, десны не удержали ((( сказали дисплазия...

Бедная мама... А какой вид протезирования ей подошел при таких проблемах?

**Совёнка** » 13 июл 2016, 05:22

Мазурка, у нее пятерки и шестерки остались, вставная челюсть за них держится...

**марисоль** » 13 июл 2016, 09:02

Ведьмежонок писал(а) on 12 июл 2016, 19:32 В общем, все болезни от нервов дисплазии соединительной ткани.

а нервы- от дисплазии :surprise:

я тоже кучу статей в этом журнале прочитала. и видео смотрела с лекциями.
может, в этом и есть великая сермяжная правда? и потом это будет уже всем известный медицинский факт, а мы пока только в начале становления новой концепции :umnik:

fioccola писал(а) on 12 июл 2016, 19:39 Мы правда отдали его на прыжки в воду и он прозанимался 2 года в спортшколе, пока его не погнали.

а почему погнали?

Мазурка писал(а) on 12 июл 2016, 19:12 Напиши, пожалуйста, что специалисты скажут

обязательно, давайте все делиться опытом :help:

**fioccola** » 13 июл 2016, 10:20

марисоль писал(а) on 13 июл 2016, 09:02 а почему погнали?

Там много факторов сложилось, мы ходили на бюджет, 3 раза в неделю по 2,5 часа, час-полтора акробатика, батуты, час - бассейн. С нового года бюджет стали сокращать, у нас тренер была пожилая, заслуженный тренер, она расформировала свою группу, более перспективных детей взяли другие тренера. Это школа олимпийского резерва, им нужен результат. Нам тренер сказала, что все-таки это не наш вид спорта, что сын очень вытянулся, не та комплекция. Предлагала договорится в спортшколу по плаванию, мой отказался. Еще предлагала водное поло, но тут муж сказал, что не отдаст. Весной ходили платно на прыжки. Еще подумаем, может и продолжим осенью, есть варианты в другую спортшколу на бюджет. В бассейне сразу несколько спортшкол занимается, в некоторых недобор) или в плавание все-таки отдадим, насильно) Нам удобно, у нас Олимпийский рядом.
Сильная нагрузка очень хорошо влияла на нервную систему, как бросили заниматься постепенно вернулись истерики, слезы по любому поводу, постоянное нытье
После того, как отчислили, ходил в гимназии на баскетбол 2 раза в неделю. Ему нравится. Может оставим баскетбол + плавание

**fioccola** » 13 июл 2016, 15:27

Сходил сегодня муж с сыном к ортопеду, сначала правда не туда приехал, они теперь принимают в больнице Святого Владимира в Сокольниках.
Врач сказала, что на дисплазию не похоже. Осмотрела всего хорошо, гнула в разные стороны, все нормально, кроме плоскостопия. Генетически обусловленное наследственное плоскостопие, как я поняла со слов мужа. Строение костей что-ли другое. Сказала, что у кого-то из родственников точно было такое. У нас с мужем все нормально. Нужно сделать рентген в нагрузке, приходить через год с новым рентгеном, смотреть в динамике. Вылечить это невозможно. Чтобы не было ухудшения нужно постоянно носить стельки, делать упражнения (ходить медведем), очень полезно плавать в ластах, и вообще плавать, кататься на велосипеде (босиком!).
Сказала, что с 10 лет делают операции по коррекции, если все совсем плохо, вставляют какие-то импланты. Муж не очень вникал, сыну пока 8.
Осенью может сходим к тому, кого Дикая Кошка советовала. Хочется второе мнение услышать. Ну и к ортопеду в поликлинику сходим, послушаем. Она правда никакая
Ну дисплазии этой нет, уже хорошо.

**марисоль** » 14 июл 2016, 10:14

fioccola писал(а) on 13 июл 2016, 15:27 Врач сказала, что на дисплазию не похоже.

ой, ну и хорошо :good:

! всё же легче, когда не системное, а единичное поражение. моим написали- множественное поражение соед. ткани.

**марисоль** » 28 июл 2016, 13:28

пытаюсь пробиться :headbang:

на запись по телефону в обл.поликлинику. Ну, я уже наслышана, насколько это трудозатратно. Блин, даже если не занято- трубку не берут.
есть ещё вариант- через медсестру, врач ко врачу записывает. Наша чудесная участковая медсестричка в отпуске

, так и придётся отложить это дело до августа.

**Лисица** » 28 июл 2016, 13:40

марисоль, я так недавно звонила, не отвечали. потом дозвонилась до старшей медсестры, а там оказывается телефон сменился, попробуйте оп другим телефонам позвонить и сказать о невозможности дозвониться. сейчас во многих так телефоны меняются

**марисоль** » 01 авг 2016, 17:26

Пытаюсь записать детей, теперь уже нас в другую больницу направили - в Сокольники. А там опять же- или сам звонишь до посинения, или через интернет- но!!! при условии, что у тебя уже есть карточка в этой поликлинике! А для этого надо лично туда явиться :headbang:

может, это я :idiot:

что-то не так поняла? :worthy:

подскажите!!!

Главврачу про запись по телефону уже нажаловалась мэйлом. Хорошо, если он это читает

.

**марисоль** » 03 авг 2016, 20:32

марисоль писал(а) on 01 авг 2016, 17:26 Главврачу про запись по телефону уже нажаловалась мэйлом. Хорошо, если он это читает

читает. и я дозвонилась. Только не успеваем пока что, придётся в конце августа.

На самом деле в группе дисплазий соединительной ткани, когда у больных, например, развивается увеличение аорты (вены и артерии не в состоянии противостоять давлению крови), есть 240 нозологических форм. И каждая из них имеет свой прогноз, свои риски. При синдроме Марфана заболевание может быть результатом мутаций в трех разных генах – гене фибрилина (самый частый) или двух минорных генах (факторы роста). И если мутация произошла не в главном, а в минорном гене, то нет корреляции между диаметром аорты и риском разрыва. Другими словами, таких пациентов надо оперировать как можно раньше, не дожидаясь, пока диаметр аорты достигнет 55 мм (стандартное показание к операции). У таких больных, кстати, очень низкие послеоперационные риски, зато риск умереть внезапно от разрыва аорты очень большой.

из интервью ( рассказывает корреспонденту «Поиска» доктор медицинских наук, заведующая лабораторией медицинской генетики РНЦХ Елена Заклязьминская).
Интересное интервью. даже зная привычку журналистов всё приукрашивать, здорово! и все показатели к ним идти, из-за дисплазии, аритмии и прочих сердечных дел.
завтра попытаемся (там без направлений).

**марисоль** » 04 авг 2016, 19:56

сходили.
Она самая у младшенького и есть, ДСТ. Без анализов (стоит это удовольствие 30-60000).
Прописала лечение, я ещё даже не смотрела, что там. Потом (мы ещё в Экспериментаниуме были, я вообще без ног приехала).
ну хоть это и не болезнь, действительно, а состояние пожизненное, но скорректировать можно и нужно. И для нервов его - в первую очередь.
А вот для прогнозов по болезням сердца (аритмиям), которые меня больше всего и волнуют, данных маловато, будут анализировать перспективы после дополнительных УЗИ сердца и холтеров старшего и младшего и наших с мужем.

Чего-то мне теперь непонятно- к ортопеду-то записываться, или всё уже? или всякие нюансики лечебные для сколиозников наших узнать... т.к. магний она, по-моему, не назначила принимать.

**марисоль** » 05 авг 2016, 08:46

Добавлено спустя 2 минуты 26 секунд:
Ну вот такие рекомендации:
Элькар 1 ч.л. за 30 мин до еды
кудесан 10-15 кап утром
нейромультивит 1/2 т 2 р в день
магнерот 1/2 т 2 р в день- ага, тут он, магний-то.
глицин 1 т 3 р в день
когитум 1 амп по возрастной дозе 14 дней-14 перерыв - 14 приём .
ЛФК, Массаж 2 раза в год, плавание.
Ежегодно- УЗИ сердца и ЭКГ.

Врач очень внимательно расспрашивала, подробно всё рассказывала, народу никого не было, кроме нас, стоит консультация 1500. Сказала, что в хирургическом отделении с аритмиями много именно диспластиков. Настроила нас на боевой лад, работать, работать, мышцы качать- в бассейн обязательно, а если мерзнет- купить спецкостюм для плавания. Вот это я очень даже хочу сделать, а то у нас больше 15 минут даже в +29 не выдерживает в бассейне- мерзляк, жира-то ни грамма.
Я довольна, что съездила. А то прямо физически ощущала, как уходит время, как в процессе этой беготни за направлениями, многочасовых попыток записаться по телефону проходит лето- а результат нулевой. Определенность появилась, есть от чего отталкиваться.

**fioccola** » 05 авг 2016, 12:39

марисоль, а это какой доктор был? генетик?

**Мазурка** » 05 авг 2016, 14:04

марисоль писал(а) on 04 авг 2016, 19:56 сходили.
Она самая у младшенького и есть, ДСТ.

молодец мама, правильно диагноз поставила)

марисоль писал(а) on 04 авг 2016, 19:56 Без анализов (стоит это удовольствие 30-60000)

а что могут показать анализы? Цены ужасть :nervous:

марисоль писал(а) on 04 авг 2016, 19:56 А вот для прогнозов по болезням сердца (аритмиям), которые меня больше всего и волнуют, данных маловато, будут анализировать перспективы после дополнительных УЗИ сердца и холтеров старшего и младшего и наших с мужем.

а у кого-то уже есть аритмия? Мне пару лет назад не глядя предложили операцию. А если аритмия - следствие ДСТ, а не нарушение электричества, устраняется она так же, интересно?

марисоль писал(а) on 05 авг 2016, 08:49 Я довольна, что съездила.

вообще большущие молодцы :laie:

марисоль писал(а) on 05 авг 2016, 08:49 Определенность появилась, есть от чего отталкиваться.

и понимание, что это не двадцать разных проблем, а звенья одной цепи)
Марина, спасибо, что поделилась результатами! Теперь только вперед :bb:

а я-то когда уже дойду хоть до кого-нибудь

**марисоль** » 05 авг 2016, 14:58

fioccola писал(а) on 05 авг 2016, 12:39 генетик?

да, генетик.

Мазурка писал(а) on 05 авг 2016, 14:04 а что могут показать анализы?

какой ген задет. Некоторые гены отвечают за сосудистый тип дистонии, когда внешне здоровый человек вдруг умирает от разрыва аневризмы.

Мазурка писал(а) on 05 авг 2016, 14:04 а у кого-то уже есть аритмия? Мне пару лет назад не глядя предложили операцию. А если аритмия - следствие ДСТ, а не нарушение электричества, устраняется она так же, интересно?

у средненького нарушение ритма, но она сказала, что при ДСТ чаще брадиаритмия, а не тахикардия. А тебе какую операцию предлагали? Вот у них в хирургии и делают диспластикам операции. Аритмологи консультируют, может, Алекса там на консультацию отведем.

**марисоль** » 05 авг 2016, 15:31

Вот только что вернулись из нашей детской поликлиники, почитала там карту перед приёмом. Сначала хирург сам заполнял, пишет- множественные поражения соединительной ткани. Потом 1 августа старшая медсестра делала направление к ортопеду в областную, куда я никак не могу записаться- вклеена компьютерная распечатка, ну просто всё супер, здоровый лось, при этом никакого осмотра не было, заполняла от балды, из жалоб- ямка на грудине и ВСЁ!!! ни искривления позвоночника, ни плоскостопия, ни малого веса, ни гипермобильности и неправильных зубов :idontno:

уж не говоря о всякой второстепенной "мелочи". Читаю вчерашнюю выписку от генетика - все те же признаки описаны совсем по-другому.

сосудистый тип самый опасный, могут быть разрывы внутренних органов, беременность опасна.

**марисоль** » 31 авг 2016, 15:50

Были мы в Сокольниках вчера. ДСТ, да. теперь ещё и обувь ортопедическую покупать. Ну и прочие ЛФК-массажи-физиотерапии назначил. Говорит, в области есть даже специнтернаты для диспластиков- и там даже некоторые дети лёжа учатся. Надеюсь, до такого не дойдёт. Всё же не та у него степень (ТТТ :tfu:

). У Алёшки всё в пределах нормы (современной) - как у большинства сверстников, искривление, не так чтобы критично совсем уже. Будем наблюдать.

**марисоль** » 09 апр 2025, 16:33

Сколько лет прошло...
Таки сколиозом все и кончилось. 3 степень, самое начало, дали до 18 лет инвалидность. Ходит и спит в корсете Шено, выучили гимнастику Шрот в Москве, кому интересно, могу дать контакты, хотя цены совершенно негуманные. Идиопатический, т.е. причины неизвестны. Как будто ДСТ не причина.

**Ведьмежонок** » 09 апр 2025, 16:45

марисоль, сочувствую(( Но если нет дисплазии - уже легче все же?

**Alameda** » 09 апр 2025, 18:06

марисоль писал(а) on 09 апр 2025, 16:33 Таки сколиозом все и кончилось.

Это ж хорошо?

**марисоль** » 09 апр 2025, 20:23

Ведьмежонок писал(а) on 09 апр 2025, 16:45 Но если нет дисплазии

она есть, и результат- сколиоз.

Alameda писал(а) on 09 апр 2025, 18:06 Это ж хорошо?

не особо, 4 степень уже операция, 3ю еще можно исправить, если не запускать. Нас вовремя ортопед тюкнул. В принципе, ещё после ковида, когда сын пришел на свои занятия ЛФК, мне там сказали- спина плохая. Но :idontno:

делали массаж, ЛФК регулярно, а это, как выясняется, при идиопатическом - ни о чем. Да к тому же резко стал расти в высоту, но не в ширину, тонкий, звонкий и прозрачный. До Марфана вроде не дотягивает, вот это :worthy:

Гимнастика нужна именно Шрот, и именно параллельно с корсетом. Корсет 85000, одно занятие 6000/час, идет 1,5 часа, мы их прошли 10, чтобы усвоить, теперь дома делает. Пришлось в Москву поездить, у нас нигде нет тренеров поблизости. Корсет хорошо его выпрямляет, 50% коррекция. Но надо ещё и мышцы укреплять, т.е. кроме гимнастики, еще в бассейн, как минимум.

Ортопед, спец по дисплазии соед.ткани, Москва - wanted!!!

Кто сейчас на конференции