Аутоиммунная болталка

Сообщение №1

Сообщение Ведьмежонок » 30 апр 2025, 19:30

Трое нас на форуме вроде, а может и больше. И чтобы мы по всем подряд темам не следили, предлагаю кучковаться тут :manicure:
Надо только выучиться ждать,
Надо быть спокойным и упрямым.

Ведьмежонок
 
Автор темы

Сообщение №2

Сообщение Ведьмежонок » 30 апр 2025, 19:41

Собственно насчет чего я хотела пар выпустить. Не зашел мне Методжект (метотрексат), клетки крови (лейкоциты, эритроциты, трмобоциты) помирают в массовых количествах. И гемоглобин тоже падает. По этому поводу я теперь на учете и у ревматолога, и у гематолога + простыни анализов ежемесячно. В общем, сегодня мне ревматолог отменила метотрексат и вернула меня на гормоны, я не хочу :help: У меня только пальцы перестали быть как сосиски и лицо стало не пропойной женщины, и снова это г... на полгода.Через месяц начнем пробовать лефлуномид, это вместо метотрексата "химия".
А еще!!!! У меня запасы метотрексата на 12 тыщ дома лежит, вот только обновила. Мать - перемать :headbang:
Всё, высказалась, но не выдохнула)))

PS а сколько денег это жрет... теперь ни маникюра, ни педикюра, ни хорошего парикмахера, ни денежек, отложенных на лето, у меня нет :crazy: И здоровья нет. А надо было сразу слушать умных людей и определять маму в пансионат, а не надрываться... В общИм бесит ВСЁ сегодня.
Надо только выучиться ждать,
Надо быть спокойным и упрямым.

Ведьмежонок
 
Автор темы

Сообщение №3

Сообщение Людовик » 30 апр 2025, 19:58

Ведьмежонок писал(а) on 30 апр 2025, 19:41 [?]еще!!!! У меня запасы метотрексата на 12 тыщ дома лежит, вот только обновила

А зачем ты так много купила? Не дефицит же вроде. Я по 1 баночке покупаю.
Меня в этот раз обидили. У меня в выписке прописан контрооь показателей крови каждые 3 месяца. Я спецом больничный под это дело взяла, что б спокойно и МРТ пройти и анализы. Всë сделала, сдала. А их никто в Архангельск ревматологу не отправил. Хотя когда я уходила из кабинета, я ОЧЕНЬ просила отправить. И меня заверили, что всенепременно. И НЕ отправили. Так обидно.
СБ, что не болит пока ничего. И отëков нет. А гемоглобин... Мне так надоело железо покупать и есть его. Его же нужно через 2 часа после и за 2 часа до еды принимать. У меня только ночью такой перерыв присутствует. Там ни чая, ни шоколадку, ни кисломолочку. Ничего нельзя рядом с железом употреблять. Надоело. Прекратила его есть. Потом, 3 месяца подожду, пойду опять на приëм, анализы сдам, там и посмотрим.

Добавлено спустя 2 минуты 17 секунд:
Меня тоже порой всë бесит. И все. И Игорь со своей беспомощностью(готовую еду не разогреть) и Олеся со своей болячкой(конечно она не виновата). Но, вдох выдох, улыбаемся и машем. А что делать?

Людовик
 

Сообщение №4

Сообщение Ведьмежонок » 30 апр 2025, 20:02

Людовик писал(а) on 30 апр 2025, 20:00 [?]А зачем ты так много купила? Не дефицит же вроде.
У меня уколы Методжекта, это Германия. Они тут одно время пропалали, и когда появились - я психанула и купила((( Использовать успела три ампулы (их делают раз в неделю),еще 12 шприцов теперь лежит.
Людовик писал(а) on 30 апр 2025, 20:00 [?]А их никто в Архангельск ревматологу не отправил. Хотя когда я уходила из кабинета, я ОЧЕНЬ просила отправить. И меня заверили, что всенепременно. И НЕ отправили.
Напиши на них куда-нибудь жалобу, что эти анализы имеют жизненно важное значение, ты на химиотреапии, а они козлы - вон что творят.
Людовик писал(а) on 30 апр 2025, 20:00 [?]Мне так надоело железо покупать и есть его
Моя сказала, что с РА железо нельзя :wonder:

Добавлено спустя 3 минуты 1 секунду:
Людовик писал(а) on 30 апр 2025, 20:00 [?]Меня тоже порой всë бесит. И все. И Игорь со своей беспомощностью(готовую еду не разогреть) и Олеся со своей болячкой(конечно она не виновата).
:empathy: :cry:
Надо только выучиться ждать,
Надо быть спокойным и упрямым.

Ведьмежонок
 
Автор темы

Сообщение №5

Сообщение Людовик » 30 апр 2025, 20:46

Ведьмежонок писал(а) on 30 апр 2025, 20:05 [?]Моя сказала, что с РА железо нельзя

А как тогда гемоглобин поднимать? Я не один год пила без перерыва. Надоело

Людовик
 

Сообщение №6

Сообщение zayka » 30 апр 2025, 20:52

Аутоиммунных, думаю, полно... Мой диабет тоже аутоиммунный. И гастрита,думаю, у народа на форуме найдутся аутоиммунные.. только вашими препаратами не лечатся. Поэтому я тут просто посочувствовать. Держитесь,девочки. Пробьемся.
Бессмысленно осмысливать смысл неосмысленными мыслями!

zayka
 

Сообщение №7

Сообщение Гамаюн » 30 апр 2025, 20:57

zayka писал(а) on 30 апр 2025, 20:52 [?]Аутоиммунных, думаю, полно

А у меня тиреоидит аутоиммунный :friends: В последнее время то ли из-за колебаний веса, то ли гастрита ТТГ скачет - никак не подберу дозировку, до этого годами одну и ту же держала.
Сочувствую вам :empathy:

Гамаюн
 

Сообщение №8

Сообщение Ведьмежонок » 30 апр 2025, 21:19

Людовик писал(а) on 30 апр 2025, 20:46 [?]А как тогда гемоглобин поднимать?

Пока пытаются уколами В12 и гематолог досье собирает. Там же разные типы анемий есть, механизм надо вычислить и его уже чинить. Я таких названий анализов раньше и не слышала никогда :kuku:
zayka писал(а) on 30 апр 2025, 20:52 [?]только вашими препаратами не лечатся
Я всех зову. Для меня это раньше было далекое-далекое что-то и очень загадочное(( Наш собственно тоже не лечится, просто имммунку подавляют. чтобы не так сильно по своим же била.
mozyak писал(а) on 30 апр 2025, 20:57 [?]А у меня тиреоидит аутоиммунный
О, у меня дочке месяц назад поставили. Когда она беременеть стал пытаться(( Вообще ревматологи говорят. что аутоиммуных стало какое-то безумное количество, раньше это было довольно редкое заболевание... не ковид ли это насрал нам всем.
mozyak писал(а) on 30 апр 2025, 20:57 [?]Сочувствую вам
Спасибо! И мы тебе. Все всем :kefir: :kiss:
Надо только выучиться ждать,
Надо быть спокойным и упрямым.

Ведьмежонок
 
Автор темы

Сообщение №9

Сообщение zayka » 30 апр 2025, 21:22

Ведьмежонок писал(а) on 30 апр 2025, 21:19 [?]всех зову

Ну я тут постою, послушаю .5 копеек вставлю.
У меня, как и у mozyak только заместительная терапия.
Бессмысленно осмысливать смысл неосмысленными мыслями!

zayka
 

Сообщение №10

Сообщение Marge » 30 апр 2025, 22:12

Меня тоже можно" поздравить". Мало мне проблем со спиной было+ только вылезла из депрессии,но невроз легкий остался еще,так аутоиммунка подоспела.
У меня уже несколько лет,ну года 2 точно десна как-то странно воспалилась,ну схожу к доктору,то чем-то помажет несколько раз подряд,вроде,пройдет,но потом опять,дальше -больше,еще один зуб,еще,а прописанная мазь все меньше и меньше помогать стала ,к Нг вообще рот заполыхал,а мой доктор в аварию попал,вместо него сын его работал,тоже стоматолог,тот прописал бронебойное полоскание,от которого я чуть не рехнулась,а доктор мой один праксис с женой имеет,правда,разошлись они,но работают вместе,тогда доктор еще лечение прописала,помогло немного.
И вот я попала к своей семейной докторице,пожаловалась,рот показала,та "обрадовала"-подозреваю,что у вас красный плоский лишай,который не имеет ничего общего с лишаем,который можно от бродячего кота подхватить,у этого аутоимунная природа.
Написала записку доктору,профессор в челюстно-лицевой-зубной клинике,я у него импланты ставлю,и как раз время контроля подошло.
А у доктора студенты,он мои десны им радостно показывает-вот,говорит,классический пример.
Потом добавил,что это не лечится,но все же есть что-то,можно достичь ремиссии,ну,у кого года 3 на это уходит,у кого 7,ну спасибо еще раз.прописал какую-то гормональную болтушку.
И тут я заболела,у меня и ингалятор,и антибиотики и еще подоскания для горла,спрей.Не лучше,чем у Люды,одно до еды,другое после,одно 3 раза,другое 4 и через через 2 часа друг от друга.
Короче,плюнула я.
Надо начинать опять,4 недели.
А еще с этим надо и к дерматологу идти.
Ну и конечно,я не могла не удержаться и полезла читать,что у меня. Ну, ничего ужасного,но и хорошего мало.
Даже не представляю,к кому податься.
Наша доктор говорит,что в Марбурге зубная клиника есть,и у них есть именно это направление,вот только в Марбурге не была но придется.и наверняка ждать термина полгода,как это обычно у нас,если нужен узкий специалист.но я пока 5 недель болела,Пасха,1 Мая,сейчас у всех каникулы закончились,надо озаботиться всем. Вообще как надоело все,только из одной задницы выберешься,другой звездец ожидает,я конечно,моложе не становлюсь,но думала,что вот свекровь ушла,можно вздохнуть и выдохнуть,а тут бац и вторая смена и уже мо мной.
Точно ведь все болезни от нервов :umnik:
Вот,пожаловалась :cry:

Marge
 

Сообщение №11

Сообщение Гамаюн » 30 апр 2025, 22:42

Ведьмежонок писал(а) on 30 апр 2025, 21:19 [?]Когда она беременеть стал пытаться

Тоже после неудачной беременности началось.

Гамаюн
 

Сообщение №12

Сообщение Арабика » 30 апр 2025, 22:45

Здоровья, девочки! :love: На всякий - лекарства в Абхазии заграничные продаются, если что - можно попробовать там достать.
Я жила одна на свете,
Никому не нужная.

Арабика
 

Сообщение №13

Сообщение Гамаюн » 30 апр 2025, 22:45

Marge, такая же фигня - какой-то нескончаемый процесс, и не знаешь, за что хвататься, а фляжечка свистит тем временем :crazy:

Гамаюн
 

Сообщение №14

Сообщение Ведьмежонок » 30 апр 2025, 23:30

Marge писал(а) on 30 апр 2025, 22:12 [?]И вот я попала к своей семейной докторице,пожаловалась,рот показала,та "обрадовала"-подозреваю,что у вас красный плоский лишай,который не имеет ничего общего с лишаем,который можно от бродячего кота подхватить,у этого аутоимунная природа.
Капец какой :wonder:
Marge писал(а) on 30 апр 2025, 22:12 [?]Потом добавил,что это не лечится,но все же есть что-то,можно достичь ремиссии
Ну да, тут они относительно одинаковы, видимо.
Marge писал(а) on 30 апр 2025, 22:12 [?]Вообще как надоело все,только из одной задницы выберешься,другой звездец ожидает,я конечно,моложе не становлюсь,но думала,что вот свекровь ушла,можно вздохнуть и выдохнуть,а тут бац и вторая смена и уже со мной.
Лариса, мои мысли - один в один! А сейчас я еще и по поводу потенциальных внуков психую, плюс младшие доросли до всяких ОГЭ и ЕГЭ. Иногда мысли "за что мне это всё", а потом других почитаешь - у всех проблем мешок. Иногда таких, что боженьку благодаришь, что у тебя есть, то, что есть. (
mozyak писал(а) on 30 апр 2025, 22:42 [?]Тоже после неудачной беременности началось.
У нее, по счастью, еще не случилось, просто не получалось и решила провериться. Один из гинекологов обратил внимание на какие-то показатели и послал сдавать на эту хрень. И она подтвердилась.
mozyak писал(а) on 30 апр 2025, 22:45 [?] а фляжечка свистит тем временем :crazy:
Это нам еще одну болталку надо - психиатрическую)))
Надо только выучиться ждать,
Надо быть спокойным и упрямым.

Ведьмежонок
 
Автор темы

Сообщение №15

Сообщение Арабика » 30 апр 2025, 23:34

Ведьмежонок писал(а) on 30 апр 2025, 23:30 [?]Это нам еще одну болталку надо - психиатрическую)))

мне туда давно дорога :crazy:
Я жила одна на свете,
Никому не нужная.

Арабика
 

Сообщение №16

Сообщение Гамаюн » 30 апр 2025, 23:50

Ведьмежонок писал(а) on 30 апр 2025, 23:30 [?] болталку надо - психиатрическую

Адназначна :kefir: Но я пока чёт очкую сразу всех тараканов на людей стряхивать :yyy: Пока помаринуюсь, дозрею.

Гамаюн
 

Сообщение №17

Сообщение Ведьмежонок » 30 апр 2025, 23:52

Арабика писал(а) on 30 апр 2025, 23:34 [?]мне туда давно дорога

Нам всем туда, стройными колоннами.
Надо только выучиться ждать,
Надо быть спокойным и упрямым.

Ведьмежонок
 
Автор темы

Сообщение №18

Сообщение Galla » 01 май 2025, 00:18

И у меня организм борется сам с собой.
Сахарный диабет инсулинозависимый 1 типа с 20 лет, потом во время первой беременности выявили тиреоидит (гипотиреоз).
Ласковой душе-железное платье

Galla
 

Сообщение №19

Сообщение Липен » 01 май 2025, 00:36

mozyak, у меня такая же болячка, но я без медикаментозной терапии.

Липен
 

Сообщение №20

Сообщение Гамаюн » 01 май 2025, 00:39

Липен писал(а) on 01 май 2025, 00:36 [?]без медикаментозной терапии

А так можно было? :scratch: У меня шаг вправо-шаг влево - и весь организм и психика далеко и надолго идут

Добавлено спустя 35 секунд:
Ой, а где рамочка?? :tails:

Гамаюн
 

Сообщение №21

Сообщение Липен » 01 май 2025, 00:43

mozyak, не знаю 17 лет с этим живу. Узи, анализы раз в год. И фсё.
Плюсом угловой зоб. ТТГ 3 и 4 в пределах нормы. Антитела к ТПО повышен.
Все мои эндокринологи против медикаментов.

Липен
 

Сообщение №22

Сообщение zayka » 01 май 2025, 07:38

Липен писал(а) on 01 май 2025, 00:43 [?]ТТГ 3 и 4 в пределах нормы.

Повезло пока. Но в любой момент могут уехать. Следи.

Добавлено спустя 6 минут 47 секунд:
Galla, а у вас с диабетом 1 инвалидность дают? Легко? Сильно надо заморачиваться?
Бессмысленно осмысливать смысл неосмысленными мыслями!

zayka
 

Сообщение №23

Сообщение Galla » 01 май 2025, 08:28

zayka, тут сложно сказать. У меня есть третья группа бессрочная. Но это исключение в тот момент было, у младшего брата тоже диабет, только с детства, а не с 20 лет. И у него тогда была 1 группа временно, мне дали 3ю за за компанию - типа семье тяжело. А когда подошло очередное переосвидетельствование я была уже сильно беременна старшим сыном и видимо не стали обижать - неожиданно продлили на бессрочно. У младшего брата моего сняли после 18 группу, третью не дали.

Но вот у коллеги в прошлом году дочери после 18 сняли первую группу, но дали бессрочно третью. Девочка без осложнений. Видимо поменялись условия теперь.

Кроме выплат группа ничего не дает - обеспечение одинаковое
Ласковой душе-железное платье

Galla
 

Сообщение №24

Сообщение Арабика » 01 май 2025, 08:45

Galla писал(а) on 01 май 2025, 08:28 [?] У младшего брата моего сняли после 18 группу, третью не дали.

как с диабетом не может быть группы? :wonder: Бессовестные. :zlost:
У подруги лет с 18 диабет, группа есть рабочая. Только работать она уже не может. :zlost:
Я жила одна на свете,
Никому не нужная.

Арабика
 

Сообщение №25

Сообщение Galla » 01 май 2025, 08:51

Арабика, да по сути это заболевание не тяжелее какой нибудь аллергии, как по мне
У меня и братьев каких то тяжелых течений не вызывает, жизни не мешает особо
Конечно здоровым быть лучше, чем больным. Но кто сейчас здоров..
Ласковой душе-железное платье

Galla
 

След.

Вернуться в Здоровье

  • Последние обсуждения

Кто сейчас на конференции

Сейчас эту тему просматривают: ClaudeBot [Bot] и гости: 0

При полном или частичном использовании материалов данного форума обязательна активная прямая ссылка.
Uptime по данным Ping-Admin.Ru - сервиса мониторинга доступности сайтов Top.Mail.Ru Яндекс.Метрика
Права на часть смайликов принадлежит порталу http://www.kolobok.wrg.ru
Прокрутить вверх
Прокрутить вниз