Ортопед, спец по дисплазии соед.ткани, Москва - wanted!!!

**марисоль** » 19 июн 2016, 21:16

Похоже, у младшего, как и у всех в семье, имеется недифференцированная дисплазия соединительной ткани

, нужен спец для уточнения разных нюансов.
Интернет, конечно, лучший помощник. Но, может быть, есть и на форуме опыт у кого-то?
Особенно напрягает ситуация с сердцем, у старшего безобидно: ложные хорды, ПМК (плюс к миопии, сколиозу вылеченному, плоскостопию и другим проявлениям), а вот у среднего всё это плюс к пароксизмальной тахикардии (операцию сделали, РЧА).
Вижу, что и у младшего вся эта куча признаков имеется, и ещё вдобавок утомляемая и астеническая НС. Правда, сердце пока без замечаний.
Прочитала про диеты и прочие рекомендации, но хотелось бы всё же и с врачом переговорить, который в комплексе проблему может оценить. Девушки, если есть хороший опыт, буду чрезвычайно признательна!
и ведь не сказала бы, что мы с мужем в молодости сильно страдали от всего этого, а вот так гены объединились...

**Лисица** » 29 июн 2016, 07:40

марисоль, вот у вас букет, мы по ортопедии с детства наблюдаемся в 19 ортопедической больнице им. Зацепина, там есть КДЦ, специалисты там хорошие и можно попасть по направлению из поликлиники

**марисоль** » 29 июн 2016, 08:21

Лисица писал(а) on 29 июн 2016, 07:40 19 ортопедической больнице им. Зацепина,

спасибо

, попробую взять направление, как раз вроде удалось застолбить явку к хирургу-ортопеду. Интересно, областных там принимают? скорее всего, на Серпуховскую отправят. Ну, попробуем.

**Лисица** » 29 июн 2016, 08:32

марисоль, мне кажется и областных тоже направляют, это же специализированный центр, если что там и платно можно

**fioccola** » 11 июл 2016, 10:29

Не могу туда дозвониться в Зацепина, может есть у кого актуальный телефон?

**Лисица** » 11 июл 2016, 10:52

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 10:29 Не могу туда дозвониться в Зацепина, может есть у кого актуальный телефон?

туда всегда сложно дозвониться, я всегда либо набираю безпрерывно до победного (если время есть), либо еду туда

**fioccola** » 11 июл 2016, 11:11

Лисица, спасибо. Там везде никто не берет трубку. Я хочу платно на консультацию к ортопеду с ребенком, там можно приехать и сразу попасть на прием?
Просто так скататься на Преображенку не хочется

**Лисица** » 11 июл 2016, 11:19

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 11:11 там можно приехать и сразу попасть на прием?

про это не скажй, не знаю. может быть платно и можно, но не буду этого утверждать

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 11:11 Там везде никто не берет трубку.

странно, обычно занято всегда, поэтому с трудом дозваниваюсь :idontno:

**fioccola** » 11 июл 2016, 11:26

Лисица, а по какому телефону Вы звоните?

**Лисица** » 11 июл 2016, 11:32

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 11:26 а по какому телефону Вы звоните?

8(499)748-04-83/96

**fioccola** » 11 июл 2016, 11:43

Лисица, спасибо, я в интернете какие-то другие телефоны нашла

**Лисица** » 11 июл 2016, 11:46

fioccola,

**Лисица** » 11 июл 2016, 17:10

fioccola, удалось дозвониться?

**fioccola** » 11 июл 2016, 17:17

Лисица, да, спасибо! Дозвонилась достаточно быстро, раза с пятого) записалась на среду. Опять начнем борьбу с плоскостопием. И я все таки подозреваю, что у сына как раз дисплазия соединительной ткани. Нам как-то один врач вскользь сказал, я особо не придала этому значения, тк подумала, что это просто особенность такая

**Лисица** » 11 июл 2016, 17:20

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 17:17 Дозвонилась достаточно быстро, раза с пятого) записалась на среду.

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 17:17 И я все таки подозреваю, что у сына как раз дисплазия соединительной ткани.

там они свое обследование могут провести, мы и на массаж к ним ездили

**Жадина** » 11 июл 2016, 17:21

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 11:11 там можно приехать и сразу попасть на прием?

Пару лет назад нельзя было. Запись на месяц вперед была. Я Димку записывала на платную консультацию.

**fioccola** » 11 июл 2016, 17:26

Жадина, сейчас лето, видимо мало народу, мне даже на завтра предложили, мне просто в среду удобнее) Платно, прием 2 000

**Жадина** » 11 июл 2016, 17:29

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 17:26 прием 2 000

Не растут цены. Мы тоже за эти деньги ходили.

**марисоль** » 11 июл 2016, 21:36

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 17:17 И я все таки подозреваю, что у сына как раз дисплазия соединительной ткани. Нам как-то один врач вскользь сказал, я особо не придала этому значения, тк подумала, что это просто особенность такая

ну вот и мне стоматолог пару раз сказала, я призадумалась, интернет как-то тоже не развеял сомнений. К ортопеду в местной поликлинике мы, кстати, с 5 раза смогли попасть. Я просто перечислила набор проблем, он сам удостоверился в их наличии и предложил к мед.генетику на консультацию в обл. поликлинику. Это на Б.Серпуховской, заодно сразу к ортопеду туда, что ли, тоже пойти, т.к. у нас никаких рентгенов в проекциях, ничего не делают.

**Мазурка** » 11 июл 2016, 21:56

марисоль писал(а) on 11 июл 2016, 21:36 ну вот и мне стоматолог пару раз сказала

а что, и по стоматологии могут быть проблемы? Какие? :cry2:

У нас с сыном тоже дисплазия, сердце-зрение-опорно-двигательный аппарат затронуты. Но чтоб стоматологические проблемы в этой же цепочке :shok:

Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды:

марисоль писал(а) on 19 июн 2016, 21:16 Прочитала про диеты и прочие рекомендации

Марина, поделись опытом, пожалуйста :4u:

**fioccola** » 11 июл 2016, 22:12

У моего (8 лет) сильное плоскостопие (массажы, остеопат, хвойные ванны, стельки, упражнения - никак не помогло, я подзабила на это на пару лет, хочу вот с новыми силами взяться), хорды в сердце, темные круги под глазами из-за тонкой кожи, с глазами проблема - разные зрачки из-за разного тонуса мышц, глаза быстро устают, краснеют, очень реагируют на яркий свет. Пальцы сгибаются больше обычного)
У нас в поликлинике как-то был ортопед, он буквально месяц проработал, вот он нам и сказал, причем с первого взгляда, но советов практически не дал, качать мышцы, ездить на море мин на месяц. Ну и виды спорта сказал, какими точно не нужно заниматься.
Я так поняла, что это не исправить, витамины только пить

Добавлено спустя 14 минут 35 секунд:

марисоль писал(а) on 11 июл 2016, 21:36 мед.генетику на консультацию в обл. поликлинику

А как генетик поможет? Просто диагноз поставит?

**марисоль** » 12 июл 2016, 07:56

Мазурка писал(а) on 11 июл 2016, 21:57 Марина, поделись опытом, пожалуйста

скученные зубы, поздно вылезли и неправильно растут, поздно меняются, узкая челюсть, у среднего 2 зуба не на месте вылезли- сверху 2м рядом, раньше он отказывался скобки ставить, сейчас задумался. Стоматолог, кстати, ему сказал- ну, можно их просто удалить, места там действительно не хватает.

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 22:27 поможет? Просто диагноз поставит?

пардон, тут мышка совсем никакая, замучилась цитаты выделять. Я вот тоже спросила- зачем, если это на генетическом уровне, а по виду вроде и так ясно. Но он сказал- сейчас уже знают, какие гены с чем связаны- какие прогнозы могут быть на развитие аневризмы, например, других сердечных аномалий, ведь многие непонятные смерти молодых здоровых с виду людей связаны именно с этим. Та же самая пароксизмальная тахикардия-

Понятно, что надо гораздо чаще проверяться. При планировании семьи желательно учитывать, иначе можно получить у детей усиление признаков и проблем. Я вот не знаю, синдром Марфана получается просто при сочетании разных генов, или это отдельный ген? У знакомых дочка с явными внешними признаками, длиннющие худые ноги, пальцы, характерное лицо, а родители просто худощавые люди, Наверно, гены так соединились.
Про диету- Юль, все файлы дома. помню, что магнерот детям по таблетке 2 раза в день, аскорбинку в большой дозе- при отсутствии проблем с почками (меня этот пункт насторожил), цинкит, но по этому поводу тоже хочу у врача спросить. Лизин вроде тоже рекомендуют, пролин. Ты посмотри в Гугле рекомендации при нДСТ, я именно так нашла.
А про признаки- не знаю, правильно ли это, не дань ли это "моде", объявить "свою" болезнь самой главной и всё под эту гребенку грести, но даже дискинезия ЖКТ туда же относится, и быстрая утомляемость нервной системы, раздражимость, аутоподобное поведение и т.д.- тоже.
Как мне говорят, да это у всех есть. Но не в таком букете, наверно - не знаешь, за что хвататься.

Добавлено спустя 3 минуты 45 секунд:

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 22:27 виды спорта сказал, какими точно не нужно заниматься.

какими? моему старшему запрещали акробатику, прыжки, массажист показал комплекс упражнений лежа на спине, у него был сколиоз 2 степени, за год 3 сеанса массажа и вот эта гимнастика+бассейн помогли исправить до простого нарушения осанки. Ему было лет 11 тогда. В более позднем возрасте уже сложнее исправлять. Наверно, тяжелая атлетика под запретом и подтягивание.

**Мазурка** » 12 июл 2016, 19:12

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 скученные зубы, поздно вылезли и неправильно растут, поздно меняются, узкая челюсть

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 у среднего 2 зуба не на месте вылезли- сверху 2м рядом

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 дискинезия ЖКТ туда же относится, и быстрая утомляемость нервной системы, раздражимость, аутоподобное поведение и т.д.-

оооооо, так это тоже оно, ррррррррр :shutup:

Это мы с сыном в чистом виде :crazy:

Только у него нет проблем с зубным рядом почему-то :worthy:

Еще одного члена семьи со стоматологическими проблемами наш Боливар не потянет

А я встречаю свои 45 бабоягодные с брекетами на верхней челюсти, ибо с нижней самый опытный ортодонт сети не знает, что делать :crazy:

Ну и клинику занесено около миллиона рублей :hang:

А на очереди еще имплантация, за которую еще не плачено :smoke:

А диагноз так невинно звучит, оказывается - всего лишь дисплазия соединительной ткани :crazy:

И столько неприятностей((( Хотя во время моих сложнейших родов она меня спасла, мне кажется viewtopic.php?f=101&t=2555&start=4850
вот здесь

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 у него был сколиоз 2 степени

у моего первой степени, и кошмарное плоскостопие :cry2:

марисоль, спасибо за тему! Буду теперь тоже держать руку на пульсе

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 При планировании семьи желательно учитывать, иначе можно получить у детей усиление признаков и проблем.

и это в том числе
Напиши, пожалуйста, что специалисты скажут :4u:

**Ведьмежонок** » 12 июл 2016, 19:27

марисоль писал(а) on 19 июн 2016, 21:16 Особенно напрягает ситуация с сердцем, у старшего безобидно: ложные хорды, ПМК (плюс к миопии, сколиозу вылеченному, плоскостопию и другим проявлениям)

А это всё признаки вот этой дисплазии?

марисоль писал(а) on 19 июн 2016, 21:16 и ещё вдобавок утомляемая и астеническая НС

Это Тёма, частично Даня :fingal:

А что это значит?

fioccola писал(а) on 11 июл 2016, 22:27 Ну и виды спорта сказал, какими точно не нужно заниматься.

Какими?

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 скученные зубы, поздно вылезли и неправильно растут, поздно меняются, узкая челюсть

Ну точно то же самое((

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 быстрая утомляемость нервной системы, раздражимость, аутоподобное поведение

И это

Так это к кому, я так и не поняла? :crazy:

Ортопеду, генетику? А то я к эндокринологу собралась. Тёма ест все хуже, мелкий, бледный, под глазами круги... И к ортодонту тоже надо...

Добавлено спустя 5 минут 1 секунду:
Прочитала
http://www.lvrach.ru/2008/02/4828890/

В общем, все болезни от нервов дисплазии соединительной ткани.
Меньше знаешь - крепче спишь(с)

**fioccola** » 12 июл 2016, 19:39

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 какими? моему старшему запрещали акробатику, прыжки

Да, акробатика, прыжки, все виды борьбы, из-за риска вывихов и растяжений, которые могут стать привычными. Мы про горные лыжи спрашивали, сказал можно)

Мы правда отдали его на прыжки в воду и он прозанимался 2 года в спортшколе, пока его не погнали. Не знаю уж повлияло ли это как-то плохо на позвоночник, но на общую физическую форму очень положительно, спина прямая, мышечный рельеф, кубики на животе) И на НС положительно влияло. Плоскостопие вот никуда не делось только. Посмотрим, что завтра ортопед в Зацепина скажет

марисоль писал(а) on 12 июл 2016, 08:00 быстрая утомляемость нервной системы, раздражимость,

У нас тоже такое, плаксивость еще

С зубами правда более-менее, постоянные нижние единички выросли в 5,5 лет вторым рядом, сейчас в 8, уже и двойки давно есть, все встали за год сами нормально на свои места.

Ортопед, спец по дисплазии соед.ткани, Москва - wanted!!!

Кто сейчас на конференции